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OMCEO: Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Udine

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Presentazione AssociazionePubblicato il 21-03-2013

L’Associazione e il suo impegno

 

L’AGMEN FRIULI VENEZIA-GIULIA è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi affinché tutti i bambini che stanno percorrendo lo stesso cammino abbiano garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.

L’Associazione conta oggi 4.659 soci e 6.924 simpatizzanti ed è la seconda Onlus regionale.

Il Notiziario, a uscita semestrale, è il nostro principale organo di divulgazione e viene spedito in più di 11.400 copie.

L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono:

 

-       assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero ospedaliero;

-       acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più moderna e funzionale;

-       aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;

-       finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;

-       promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori infantili;

-       assistenza psicologica e pedagogica;

-       attivazione di gruppi di sostegno psicologico Auto Mutuo Aiuto (A.M.A.) nelle province di Trieste, Udine e Pordenone;

-       supporto logistico per genitori e bambini, anche provenienti dall’estero.

 

 

 

Gli obiettivi realizzati

 

Ogni anno vengono seguiti dal Centro di Ematoncologia del Burlo Garofolo di Trieste circa 25/30 nuovi casi provenienti dalla regione, da fuori regione e sempre più spesso anche dall’estero. Dall’inizio della nostra attività sono ormai più di 800 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia ed anche fortunatamente, grazie alla sempre maggiore possibilità di successo delle terapie, nella successiva fase di guarigione.

In 28 anni di attività (1984 - 2011) sono stati raccolti ed erogati più di € 4.780.000,00 così suddivisibili:

 

·       Aiuti alle famiglie                                                                                                                     € 1.900.000,00

·       Borse di studio e finanziamento medici                                                                                  € 285.000,00

·       Attività scientifiche e convegni                                                                                                 € 390.000,00

·       Attrezzature, strumenti scientifici e nuovo reparto donati al Burlo                                € 1.672.000,00

·       Foresterie CASA AGMEN e TRAPIANTI(per pazienti e famiglie)                                     € 533.000,00

 

Fà inoltre capo alla nostra Associazione la professionista che si occupa dell’assistenza psicologica alle famiglie della regione in reparto e sul territorio in base ad un programma di incontri mensili denominato Gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

 

 

 

I progetti per il futuro

 

In capo alle nostre priorità rimane ovviamente il sostegno finanziario e psicologico alle famiglie dei bambini malati e ai centri regionali dove questi sono seguiti, affinché possano avere una qualità di vita sempre migliore durante e dopo le terapie, la formazione del personale medico e infermieristico e il supporto ai centri regionali che si occupano di oncologia pediatrica.  Dopo i nostri più importanti interventi per la creazione di un nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo (2001), la creazione della Foresteria per le nostre famiglie (operante dal 2004) e l’acquisizione di una nuova Foresteria per i Trapianti (2009), l’obiettivo più ambizioso è quello di promuovere e sostenere un salto di qualità dell’attività oncologica e trapiantologica pediatrica a livello regionale coinvolgendo tutte le realtà associative che si occupano di oncoematologia pediatrica. Abbiamo inoltre lanciato un progetto di formazione permanente per i ragazzi delle scuole della Regione sul tema della solidarietà, del dono di tessuti ematologici e del rispetto di sé attraverso l’adozione di corretti stili di vita di cui fa parte lo spot “Donare è la chiave della vita” e “Diventa donatore. Unisciti alla nostra squadra. Fallo!”. Nel 2012 abbiamo rinnovato una borsa di studio presso il Laboratorio di Tipizzazione Tissutale dell’Ospedale di Cattinara e proseguito un finanziamento al Registro Tumori Regionale per una ricerca sull’incidenza delle patologie tumorali nei giovani del Friuli Venezia Giulia il cui elaborato verrà pubblicato a breve. Inoltre è allo studio un progetto per creare un polo dedicato alla specializzazione in onco-psicologia pediatrica per giovani laureati della Facoltà di Psicologia dell’Università degli Studi di Trieste per incrementare l’assistenza alle famiglie sul territorio regionale. Dal mese di maggio 2012 è partito un servizio di volontari domiciliari non sanitari per le famiglie dei nostri bambini. A breve provvederemo inoltre all’acquisizione di un nuovo appartamento ad uso foresteria monofamiliare dato il sempre maggiore numero di stranieri che vengono curati presso il nostro centro,

 

 

 

IL PRESIDENTE

Massimiliano du Ban

 

 

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